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4/9 20:00 札幌テレビで放送された「脳脊髄（せきずい）液減少症」の患者ら約２５人が９日、患者支援や、病気への誤解を防ぐための周知を求め、高橋はるみ知事に要望書を提出した様子です。

テレビ朝日　スーパーＪチャンネル　月曜企画 11月07日(月)放送 テレビ朝日ＨＰより ◆国際医療福祉大学　熱海病院　 URL：http://atami.iuhw.ac.jp/ ◆脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋　 住所：愛知県名古屋市緑区細口2-214 リヴェールみどりA-201 TEL：090-8546-8846 URL：http://cfhjp.net/ ※WEBサイト上の問い合わせフォームから連絡をお願いします

2011年10月23日 シンポジウムでは、この病気の研究をしている関西福祉科学大学の倉恒弘彦教授が「医師の間でもこの病気を知らない人もいて、精神的な問題とされるケースも多い。今後、客観的な診断方法の作成や遺伝子の解析を通じて原因の解明を目指す研究を進めたいと考えていて、国に対しては研究班の設置を求めている」と述べました。催しを開いた患者の会の篠原三恵子さんは「病気について広く知ってもらうとともに、誤解も多いので、将来的には病名も変更してほしい」と話していました。

2011年10月15日 7:10 NHKニュース 2011年10月14日に公表された 厚生労働省脳脊髄液減少症研究班の診断基準 研究班の代表を務める国立がん研究センターの嘉山孝正理事長は「新たな基準で診断された患者が今後、有効な治療を健康保険で受けられるよう取り組んでいきたい」と話した。

2010/3/24に放送があったものです。 脳脊髄液減少症は誰にでも起こりうる可能性がある病気です。 私も脳脊髄液減少症患者の一人として この病気の現状を、是非、多くの方に知って頂きたくUPしました。 【番組内容】 鹿児島県に住む主婦は、脳脊髄（せきずい）液減少症という病に悩まされ、食事以外はベッドに横たわる生活を送っている。 彼女の病気は結婚式の数日前、トラックに後方から追突された交通事故の後遺症によるもの。 直後に控えていた結婚式は薬を飲み、痛みをこらえながら執り行った。 しかし激痛は容赦なく彼女を襲い、挙式も披露宴も、もうろうとしていてはっきり覚えていないという。 夫はバージンロードを自分の足で歩きたいという妻の思いをくみ取り、もう一度結婚式を挙げることを決意する。 記憶に残る結婚式、病気に打ち勝つ結婚式を挙げることはできるのか。